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向唐氏症宣戰　

謝豐舟教授著

台大醫院婦產科教授

　　今天，在門診，一位護理人員抱著她出生才一個月的唐氏症寶寶來開診斷書，以申請殘障手冊。廿八歲的她，剛辭去熱愛的護理工作，以全力照顧這突如期來的唐氏兒。

　　一個唐氏兒的出生，就這樣突兀地改變了一個人，一個家庭的生活軌跡。這樣的改變，在台灣每天都在發生。因為台灣每年約有四○○名唐氏兒出生，也就是平均每天有一個唐氏兒降生在你我左右。

　　唐氏症是智障最主要的原因。平均每八○○名出生嬰兒就有一個。他們的智商只有五十，可以學習簡單的工作，但不能獨立生活。半數的唐氏兒帶有先天性心臟病。撫養一個唐氏兒到卅五歲要花費四四七萬元，唐氏兒天真無邪，只要施以密集的早期療養，可以過得相當不錯。只可惜儘管「台灣錢淹腳目」，對這群越積越多的唐氏兒及他們的家庭卻缺乏有系統的教育與扶助。不少唐氏兒的家長，本想把他的唐氏兒送到保育院，但看到裡面的擁擠混亂，下決心辭去工作，自己負起教養的責任。可是他們又找不到醫療及教育資源。有些人想到自己身後，這些唐氏兒將流落何方，不禁悲從中來。

　　百分之九十五以上的唐氏兒都是「突變」來的，目前已知母親年齡愈大，唐氏症的機率愈高，所以衛生署極力提倡高齡孕婦的羊水穿刺。然而百分之八十的唐氏兒卻來自卅四歲以下的年輕的媽媽，所以許多年輕媽媽就好像中第一特獎似的生了個唐氏兒。幸好，近十年來醫學界已經發現透過母血檢查，已可篩檢出百分之六十的唐氏症。這實在是對抗唐氏症的一項重大突破。目前台灣婦產科界正盡力的推行，期望在十年內能夠大大地減少唐氏兒的出生。

　　對於已經出生在我們左右的唐氏兒，也期望政府能擬具進步的「早期療育」及「家庭扶助」對策，別讓他們再求助無門，相信有愛心的台灣社會不會讓他們失望。

　　隨著晚婚的盛行，唐氏兒的問題也益形重要，讓我們一則透過仔細的產前檢查防患於未然，再則透過有系統的「早期療育」及「家庭扶助」協助唐氏兒，相信我們可以打贏這場對「唐氏症」的戰爭。

本文收錄於《迎接生命的一雙手》謝豐舟教授著，1996/12，台北：正中書局。

銀樓爸媽不放棄！　唐氏症青年成才
TVBS 記者:林佳瑩     攝影:廖文漢    台中     報導
冰淇淋王子賴明鑫，若不是上天對他不公平，把他變成唐氏症寶寶，他其實是個銀樓小開，他和其他人一樣，也有喜歡的偶像明星，還會模仿李小龍和電影中的賭神周潤發，僅管是父母心中的寶貝，仍然願意讓他走家門，靠雙手工作賺錢。

<工作賺錢後> 唐氏症青年自立 買禮物鼓勵學弟妹        2007-12-06 

台中群健有線    記者 / 盧淑雲 周明亮 報導

幫弱勢圓夢 唐氏症青年捐薪水

更新日期: 2007/12/06 14:59

只要有心，任何人都可以把愛付諸行動。今年二十歲的賴明鑫是一名唐氏症青年，畢業後在冰淇淋店打工，儘管第一份薪水只有兩千元，不過賴明鑫為了幫助弱勢的孩子圓夢，上午還是捐出了三分之二的薪水，在大賣場買耶誕禮物。

一早賴明鑫就拉著媽媽走進賣場，為小朋友挑耶誕禮物。仔細看著手上小朋友寫下的願望，賴明鑫不但買了遙控跑車，棒球組還有繪畫板，三樣禮物很快塞滿了推車。

　　賴媽媽說明鑫今年二十歲患有唐氏症，畢業後靠著別人的關懷，才有了工作還拿到第一份薪水，雖然才兩千塊錢，卻吵著要幫其他孩子圓夢。　

　媽媽說到孩子懂得回饋，眼框都紅了，母子倆一起走出賣場，賴明鑫自己掏腰包，付出了三分之二的薪水，再把禮物帶回工作的冰淇淋店仔細包裝，就等著在耶誕節這一天，讓需要幫助的孩子，得到愛的驚喜。(賴佩真 張春峰)

唐氏症石淵州 努力過生活

生命力記者／蕭偉媛報導
　五十七年次的石淵州是輕度的唐氏症患者，石媽媽說，淵州小時後常會莫名其妙的發燒，但是三十幾年前醫學不發達，所以淵州的病一直被誤診。在醫師大量使用盤尼西林治療後，才發現真正的病因，但是藥物已經對淵州產生了副作用。像現在淵州對外界的聯繫，多半要靠媽媽來完成。

　唐氏症是人類常見的一種染色體異常疾病，尤其附帶有程度輕重不同的智能障礙，並且往往伴隨著其他器官的先天性缺陷。他們的發育較正常小孩遲緩，智力發展也不及一般小孩，對社會環境也會出現較難適應的情形。
　石媽媽說，唐氏症的孩子並非沒有學習能力，只是需要很多的耐心去教導他們。「你給他一條直線，他就會一直走下去。」她說，淵州是個很執著、很守規矩的小孩，像他在過馬路的時候，一定要走斑馬線、看紅綠燈，不像我們只要看到沒有車就會穿越馬路。
　有一次媽媽出門辦事，只有淵州在家，正好有人送米來，但是淵州怎樣都不肯開門，送米的先生告訴他，不開門晚上就沒米煮飯，於是淵州將內門開了一個小縫，要送米的先生將米放在門口。又有一次，大舅媽來家裡玩，但碰巧媽媽不在，淵州也是不開門，他說媽媽教他如果爸媽不在家，誰來都不可以開門。
　石媽媽表示，從這兩個例子就可以看出，只要反覆的教導，唐氏症的小孩也可以慢慢學習很多事情，或許他們的反應沒有一般人好，但是只要有耐心的一直教他們，他們還是可以做得很好。像現在她可以很放心的讓淵州一個人在家，這也是讓他學習生活自理的方式之一。
　為了幫助孩子適應工作和社會，石媽媽辭掉自己的工作和淵州一起到成衣工廠做事。但由於工廠的工作她一竅不通，因此只能跟淵州一樣領取少量的薪資，而這份薪水只有先前的三分之一。石媽媽表示，身心障礙者需要比較多的時間適應不同環境，和他一塊工作，可以讓他盡快進入狀況。
　離開成衣工廠後，淵州又回到啟智高職唸書，之後參加勞委會的訓練，並在委訓結束後到文化大學工作。石媽媽說，淵州在文大工作的時候，適應的很好，自己從內湖的家搭車到陽明山上工作。但是文大將工作外包後，像搬東西之類的工作，淵州就比較難勝任，因此只好退下來，接受其他訓練。這樣的轉變對淵州心理上有很大的影響，所以在工作上、情緒上都需要再進行輔導。
　石媽媽說，唐氏症的孩子比較不懂得表得自己的情緒，所以也很容易誤會別人的意思。像如果有人開玩笑的跟淵州說他工作做得不好，他會很介意，然後就自己生氣起來，因為他不能理解什麼是玩笑話，而且被責備的時候也不會為自己辯解。
　現在社會上對身心有障礙的人還是不太能接受，石媽媽說，那是因為對他們不了解。她希望政府能夠設立類似庇護工廠之類的地方，讓智能不足的人一起工作，在受保護的情況之下，學習一般人正常上下班的生活。這樣既不會莫名其妙的被責備，也不會擔心自己隨時會被開除。
　生活上可以自理，但對經濟金錢沒有什麼概念，這是淵州讓媽媽最擔心的地方。石媽媽說，淵州對誰都沒有戒心，太相信別人，雖然媽媽希望讓淵州回歸社會，但是也希望能有比較好的環境，讓他們可以安心安全的生活。